Nacional
Cámara de Diputados realiza el foro “Enfermedades raras, atención integral del Estado mexicano”
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CDMX.- La Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, que preside la diputada Gabriela Sodi (PRD), realizó el foro “Enfermedades raras, atención integral del Estado mexicano”, cuya finalidad fue analizar los padecimientos genéticos que se presentan, principalmente, en el estado de Veracruz: ataxia espinocerebelosa tipo 7 e ictiosis laminar.
En el foro, se informó que las enfermedades raras, a pesar de su baja prevalencia, afectan a un número importante de personas en México y en el mundo, con un alto impacto económico y social para su atención, y no se tiene un número determinado de enfermedades raras, ya que el último dato hace referencia de 30 mil padecimientos de muy baja y baja prevalencia.
De igual modo, tienen un alto costo económico por la dificultad de sus tratamientos, además del social, que requiere y exige la atención del Estado para apoya a las personas con estas condiciones. Por ello, el Poder Legislativo tiene la obligación de establecer los lineamientos y las reglamentaciones generales para su atención.
El problema con las enfermedades raras o con las condiciones de baja prevalencia, es que no son conocidas, y tienen un difícil diagnóstico en la mayoría de los casos. Ante ello, esta Comisión junto con las de Salud y de Seguridad Social, ha buscado mecanismos que permitan al Estado afrontar la obligación que tiene de identificar, atender y proteger a las personas con estas condiciones.
Intervención de académicos y especialistas
Erika Torres Navarro, directora del DIF del municipio de Nogales, Veracruz, pidió que se les otorgue a las personas tratamientos adecuados y medicamentos especializados, y para ello, propuso que éstos sean incluidos en el sistema de salud; asimismo, se impulse la investigación de este padecimiento, desarrollar elementos que promuevan la atención psicológica y campañas de sensibilización para reducir la estigmatización social.
La presidenta del DIF municipal de Soledad Atzompa, Veracruz, Wendy Patricia Muñoz Carrera, indicó que tienen un registro de 55 pacientes con ictiosis laminar, pero no todos acuden para ser atendidos. Planteó considerarlo como discapacitante, a fin de que accedan a un apoyo económico, pues viven en una zona indígena y requieren cremas, alimentación adecuada, higienes y apoyo psicológico.
El académico de la Facultad de Química de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), Gerardo Leyva Gómez, señaló que en el país sólo se tiene acceso a 100 medicamentos para tratar enfermedades raras, de éstas 68 se han aprobado por el sistema de salud. Agregó que el tiempo estimado para diagnosticar a un paciente es de 10 años.
Hernán Cortés Callejas, investigador de ciencias médicas del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra”, explicó que la ictiosis laminar es un padecimiento genético que se produce por la mutación del TGM1, lo que produce un deterioro del estrato córneo y daño a la barrera de la piel, lo cual genera descamación generalizada, resequedad excesiva, comezón, dolor e inflamación y alopecia. Subrayó que esta enfermedad se presenta principalmente en la región de las altas montañas de Veracruz.
Manuel González del Carmen, investigador de la Facultad de Medicina, sede Ciudad Mendoza de la Universidad Veracruzana, planteó la necesidad de que se brinde no sólo una atención cutánea, sino también psicológica, así como implementar acciones que combatan la estigmatización y discriminación hacia quienes padecen esta enfermedad. Los pacientes con ictiosis laminar tienen nueve veces más riego de presentar ansiedad, 14 veces más probabilidad de padecer depresión y 6 veces de cometer suicidio.
Del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social, Andrea Cristina Moctezuma Balderas, planteó que investigadores, personal de la salud, sociedad y actores políticos conozcan las condiciones precarias en las que actualmente viven las personas con ictiosis laminar, pues si bien no existe una cura, sí hay elementos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas, como es alimentación balanceada, terapias de rehabilitación y psicológicas, actividades recreativas, educación, empleo, cremas especiales, productos de limpieza y diversos servicios.
Juan Carlos Morales Morfín, médico genetista del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra”, explicó que la ictiosis laminar tiene un patrón de herencia recesivo y está presente en la región de la montaña de Veracruz. Además, con diversos estudios genéticos se pudo detectar que es producto de la mutación en el gen TGM1.
Efraín Antonio Pérez, paciente con ictiosis laminar, relató que desde nacimiento la padece y que su cuerpo se reseca, agrieta y sangra. Lo único que les ayuda, añadió, son cremas para ablandarla y constantemente sufren al realizar sus actividades diarias y laborales e incluso son rechazados por la población, debido a la apariencia de su piel, principalmente, en época de calor.
Fabiola Borbolla Jiménez, investigadora postdoctoral de la Facultad de Química de la UNAM, expuso que la ataxia espinocerebelosa tipo 7 es un padecimiento neurológico y se caracteriza por la falta de la coordinación motora, lo cual dificulta la ingesta de alimentos, el caminar, el habla, la visión, lo que la hace altamente progresiva. Dijo que esta enfermedad se presenta principalmente en la población central de Veracruz y no existe un tratamiento, sólo se brinda a las personas terapia física enfocada en el equilibrio, el habla y el suministro de antioxidantes y vitaminas.
Al dar su testimonio como cuidadora de pacientes con ataxia, Leticia Melchor Catle indicó que en su familia hay 9 miembros con esa enfermedad e incluso su hija la tuvo, pero lamentablemente falleció. Relató que sufren rechazo, discriminación, se les complica ver, comer y caminar. “Que las enfermedades raras, ya no sean raras, sino más visibles”
El presidente de la Fundación Genes, José Alberto Adán Cedillo, mencionó que es fundamental que el gobierno deje de considerar a las enfermedades raras como cifras, ya que quienes las padecen tienen nombres; de ahí la importancia que se visibilicen padecimientos como la ataxia espinocerebelosa tipo 7 e ictiosis laminar y se realice un trabajo conjunto entre la sociedad civil, académicos, investigadores y los tres órdenes de gobierno.
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Nacional
Unificada la oposición:”no pasará la reforma”
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CDMX.-La Reforma al Poder Judicial fue aprobada en lo general y particular por legisladores de la Cámara de Diputados y turnada al Senado de la República para su análisis, discusión y votación. En tanto la opocición ya inicia movimientos para hacer frente en el Senado y frenar la reforma.
Gerardo Fernández Noroña, presidente de la Mesa Directiva del Senado de la República informó que la primera lectura de la Reforma al Poder Judicial se estaría dando el martes 10 de septiembre del 2024, y un día después estaría pasando al Pleno para su discusión en lo general y particular.
Ernestina Godoy, legisladora de Morena adelantó que se citó a una reunión extraordinaria de las Comisiones de Puntos Constitucionales y Estudios Legislativos a celebrarse el domingo 8 de septiembre, a la 1:00 de la tarde para comenzar la discusión.
“Procederemos al estudio y análisis de la minuta con el propósito de la elaboración del dictamen correspondiente que le será legalmente circulado en este sentido. Estamos citando a una sesión el día domingo 8 de septiembre a las 13:00 horas para iniciar la discusión de este tema”, confirmó la presidenta de las Comisiones de Puntos Constitucionales.
Ellos son los senadores que votarán en contra
‘Unidos para Mejorar’, organización no gubernamental reveló un listado con los nombres de senadores y senadoras que habrían manifestado públicamente su oposición a la Reforma al Poder Judicial, sumando un total de 43 personas que estarían emitiendo su voto en contra.
Los políticos que integran las bancadas del PAN, PRI y Movimiento Ciudadano serían quienes votarán la próxima semana en contra de la Reforma Judicial, sin embargo, aún hay dos senadores que pertenecen al PRD que no han manifestado sus decisión.
- Los que estarían votando en contra en el Senado son:
Partido Revolucionario Institucional:
Claudia Anaya - Pablo Angulo
- Manuel Añorve
- Anabell Ávalos
- Manlio Fabio Beltrones
- Néstor Camarillo
- Ángel García
- Cynthia López
- Alejandro Moreno
- Miguel Riquelme
- Mely Romero
- Paloma Sánchez
- Cristina Ruíz
- Karla Toledo
- Carolina Viggiano
- Rolando Zapata
- Partido Acción Nacional:
Ricardo Anaya - Gina Campuzano
- Marko Cortés
- María Díaz
- Agustín Dorantes
- Laura Esquivel
- Michel González
- Juan Antonio Martín del Campo
- Mayuli Martínez
- Lupita Murguía
- Francisco Ramírez Acuña
- Ivideliza Reyes
- Verónica Rodríguez
- Gustavo Sánchez
- Imelda Sanmigel
- Enrique Vargas
- Mario Vázquez
- Lilly Téllez
- Mauricio Vila
- Miguel Yunes
- Susana Zatarain
Movimiento Ciudadano:
- Alejandra Barrales
- Clemente Castañeda
- Luis Donaldo Colosio
- Amalia García
¿Qué necesita Morena y aliados para aprobar la reforma en el Senado?
En el Senado de la República hay un total de 128 senadores y senadoras; para que la reforma al Poder Judicial sea aprobada en el Pleno debe tener mayoría, es decir, se necesitarían 86 votos a favor.
Hasta el momento Morena y aliados (PT y Verde) suman un total de 85, por lo que, les faltaría un voto para sumar la mayoría calificada.
¡El Dato! En caso de que sea aprobada en su totalidad la Reforma Judicial de AMLO en la Cámara de Diputados, Senadores y al menos 17 legislaturas locales, pasará al Ejecutivo Federal para su publicación en el Diario Oficial de la Federación (DOF).
Sin embargo, las minorías parlamentarias tienen 30 días naturales para impugnar ante la SCJN por la vía inconstitucional. Pero, se requiere del apoyo d 165 de 500 diputados y al menos, 43 de 128 senadores.
Senado concede licencia a morenistas para votar reforma Judicial
El Pleno del Senado de la República concedió este jueves 5 de septiembre, una licencia a Marcelo Ebrard y Juan Carlos Loera, integrantes del Movimiento de Regeneración Nacional (Morena) con la finalidad de que pueden emitir su voto para decidir el futuro de la Reforma al Poder Judicial.
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Fuente: AS
Nacional
¡Madruguete! Se estrena la aplanadora con aprobación de la reforma al Poder Judicial en México
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CDMX.-Con 359 votos a favor y 135 en contra, la mayoría de Morena y aliados en la Cámara de Diputados aprobaron esta madrugada en lo general la reforma al Poder Judicial que, entre otros aspectos, prevé la elección de jueces, magistrados y ministros por voto popular, la reducción de la Suprema Corte de 11 a 9 integrantes, así como la desaparición del Consejo de la Judicatura para ser sustituido por un órgano administrativo y un Tribunal de Disciplina Judicial.
En votación “de viva voz” durante una hora ante la falta de tablero eléctrico en la sede alterna, el bloque oficialista avaló el proyecto que establece además la figura de los “jueces sin rostro” como mecanismo para proteger a los juzgadores en procesos contra el crimen organizado.
Los diputados del PAN votaron “bajo protesta” contra el dictamen, mientras los del PRI y MC rechazaron también la reforma.
Trabajadores de juzgados y tribunales federales bloquearon desde las primeras horas del martes los accesos al Palacio de San Lázaro para impedir la discusión de la reforma constitucional, por lo que las fracciones legislativas de la llamada cuarta transformación eligieron el Salón de Armas de la Magdalena Mixhuca como sede alterna.
Por acuerdo de la Junta de Coordinación Política de la Cámara de Diputados, la sesión fue citada a las 4 de la tarde del martes, con la determinación de agotar la discusión en lo general y en lo particular.
No obstante, el grupo parlamentario del PAN impugnó la celebración de la sesión, por lo que a su juicio representa un desacato a dos suspensiones de jueces de distritos para frenar la discusión de la reforma judicial.
La Mesa Directiva presidida por el morenista Sergio Gutiérrez Luna, en ausencia de Ifigenia Martínez, desestimó dichos recursos y procedió a desahogar el orden del día.
Al fijar la posición inicial de Morena, el diputado Ricardo Monreal sostuvo que la reforma no es fruto del capricho, ni tampoco de la revancha o del dogmatismo político, y aseguró incluso que el nuevo sistema de justicia mexicano será un ejemplo en el mundo.
Entre arengas de “Es un honor estar con Obrador” y “¡Presidenta, Presidenta!”, en referencia a Claudia Sheinbaum, el legislador remarcó:
“El pueblo está harto de la dictadura del birrete y de la toga; el pueblo está harto de la critocracia, el pueblo está harto de la corrupción, del nepotismo, del tráfico de influencias del conflicto de intereses en el Poder judicial, y por eso respalda esta reforma, y nosotros no vamos a titubear”.
Por el PAN, el diputado Germán Martínez cuestionó la reforma constitucional y sostuvo que solo debilita a la futura presidenta Claudia Sheinbaum.
“No merecen tocar la Constitución de esta manera, no lo merecen sus electores, no lo merece la futura presidenta de México, que solo esto la debilita, ustedes lo saben, por eso pido que se suspenda este procedimiento.
Un pelotón de fusilamiento nunca pasa a la historia, ustedes preparen, apunten, se van a disparar al pie”,. advirtió.
Afirmó además que no son los jueces quienes han soltado criminales.
“Aquí el único que ha soltado un criminal confeso, que ahora es testigo en Estados Unidos, Ovidio Guzmán, el único que ha soltado un criminal se llama Andrés Manuel López Obrador”, remató Martínez.
El pleno de la Cámara de Diputados enlistó 789 reservas presentadas por legisladores de los diversos grupos parlamentarios para su discusión en lo particular durante la madrugada.
Sin embargo, se acordó presentar en tribuna solamente diez por grupo parlamentario, con lo que la sesión se prolongaría hasta las diez de la mañana en un cálculo aproximado.
Fuente: Milenio
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