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Cámara de Diputados realiza el foro “Enfermedades raras, atención integral del Estado mexicano”

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CDMX.- La Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, que preside la diputada Gabriela Sodi (PRD), realizó el foro “Enfermedades raras, atención integral del Estado mexicano”, cuya finalidad fue analizar los padecimientos genéticos que se presentan, principalmente, en el estado de Veracruz: ataxia espinocerebelosa tipo 7 e ictiosis laminar.

En el foro, se informó que las enfermedades raras, a pesar de su baja prevalencia, afectan a un número importante de personas en México y en el mundo, con un alto impacto económico y social para su atención, y no se tiene un número determinado de enfermedades raras, ya que el último dato hace referencia de 30 mil padecimientos de muy baja y baja prevalencia.

De igual modo, tienen un alto costo económico por la dificultad de sus tratamientos, además del social, que requiere y exige la atención del Estado para apoya a las personas con estas condiciones. Por ello, el Poder Legislativo tiene la obligación de establecer los lineamientos y las reglamentaciones generales para su atención.

El problema con las enfermedades raras o con las condiciones de baja prevalencia, es que no son conocidas, y tienen un difícil diagnóstico en la mayoría de los casos. Ante ello, esta Comisión junto con las de Salud y de Seguridad Social, ha buscado mecanismos que permitan al Estado afrontar la obligación que tiene de identificar, atender y proteger a las personas con estas condiciones.

Intervención de académicos y especialistas

Erika Torres Navarro, directora del DIF del municipio de Nogales, Veracruz, pidió que se les otorgue a las personas tratamientos adecuados y medicamentos especializados, y para ello, propuso que éstos sean incluidos en el sistema de salud; asimismo, se impulse la investigación de este padecimiento, desarrollar elementos que promuevan la atención psicológica y campañas de sensibilización para reducir la estigmatización social.

La presidenta del DIF municipal de Soledad Atzompa, Veracruz, Wendy Patricia Muñoz Carrera, indicó que tienen un registro de 55 pacientes con ictiosis laminar, pero no todos acuden para ser atendidos. Planteó considerarlo como discapacitante, a fin de que accedan a un apoyo económico, pues viven en una zona indígena y requieren cremas, alimentación adecuada, higienes y apoyo psicológico.

El académico de la Facultad de Química de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), Gerardo Leyva Gómez, señaló que en el país sólo se tiene acceso a 100 medicamentos para tratar enfermedades raras, de éstas 68 se han aprobado por el sistema de salud. Agregó que el tiempo estimado para diagnosticar a un paciente es de 10 años.

Hernán Cortés Callejas, investigador de ciencias médicas del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra”, explicó que la ictiosis laminar es un padecimiento genético que se produce por la mutación del TGM1, lo que produce un deterioro del estrato córneo y daño a la barrera de la piel, lo cual genera descamación generalizada, resequedad excesiva, comezón, dolor e inflamación y alopecia. Subrayó que esta enfermedad se presenta principalmente en la región de las altas montañas de Veracruz.

Manuel González del Carmen, investigador de la Facultad de Medicina, sede Ciudad Mendoza de la Universidad Veracruzana, planteó la necesidad de que se brinde no sólo una atención cutánea, sino también psicológica, así como implementar acciones que combatan la estigmatización y discriminación hacia quienes padecen esta enfermedad. Los pacientes con ictiosis laminar tienen nueve veces más riego de presentar ansiedad, 14 veces más probabilidad de padecer depresión y 6 veces de cometer suicidio.

Del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social, Andrea Cristina Moctezuma Balderas, planteó que investigadores, personal de la salud, sociedad y actores políticos conozcan las condiciones precarias en las que actualmente viven las personas con ictiosis laminar, pues si bien no existe una cura, sí hay elementos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas, como es alimentación balanceada, terapias de rehabilitación y psicológicas, actividades recreativas, educación, empleo, cremas especiales, productos de limpieza y diversos servicios.

Juan Carlos Morales Morfín, médico genetista del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra”, explicó que la ictiosis laminar tiene un patrón de herencia recesivo y está presente en la región de la montaña de Veracruz. Además, con diversos estudios genéticos se pudo detectar que es producto de la mutación en el gen TGM1.

Efraín Antonio Pérez, paciente con ictiosis laminar, relató que desde nacimiento la padece y que su cuerpo se reseca, agrieta y sangra. Lo único que les ayuda, añadió, son cremas para ablandarla y constantemente sufren al realizar sus actividades diarias y laborales e incluso son rechazados por la población, debido a la apariencia de su piel, principalmente, en época de calor.

Fabiola Borbolla Jiménez, investigadora postdoctoral de la Facultad de Química de la UNAM, expuso que la ataxia espinocerebelosa tipo 7 es un padecimiento neurológico y se caracteriza por la falta de la coordinación motora, lo cual dificulta la ingesta de alimentos, el caminar, el habla, la visión, lo que la hace altamente progresiva. Dijo que esta enfermedad se presenta principalmente en la población central de Veracruz y no existe un tratamiento, sólo se brinda a las personas terapia física enfocada en el equilibrio, el habla y el suministro de antioxidantes y vitaminas.

Al dar su testimonio como cuidadora de pacientes con ataxia, Leticia Melchor Catle indicó que en su familia hay 9 miembros con esa enfermedad e incluso su hija la tuvo, pero lamentablemente falleció. Relató que sufren rechazo, discriminación, se les complica ver, comer y caminar. “Que las enfermedades raras, ya no sean raras, sino más visibles”

El presidente de la Fundación Genes, José Alberto Adán Cedillo, mencionó que es fundamental que el gobierno deje de considerar a las enfermedades raras como cifras, ya que quienes las padecen tienen nombres; de ahí la importancia que se visibilicen padecimientos como la ataxia espinocerebelosa tipo 7 e ictiosis laminar y se realice un trabajo conjunto entre la sociedad civil, académicos, investigadores y los tres órdenes de gobierno.

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Ordena tribunal federal suspender publicación de la reforma judicial

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CDMX.-Un tribunal federal ordenó suspender la publicación de la reforma judicial, aprobada por el Congreso de la Unión y diversos congresos locales, en el Diario Oficial de la Federación (DOF), que es el último paso antes de hacerla oficial.

Un Tribunal Colegiado del Trigésimo Segundo Circuito, con residencia en Colima, ordenó suspender la publicación del decreto luego de que la organización Fundación Iris en Promoción y Defensa de los Derechos Humanos A.C. interpuso una queja por el incumplimiento de una suspensión anterior cometida por parte de diversas autoridades.

De esta forma las y los magistrados del tribunal federal aceptaron el recurso de queja y concedieron esta suspensión provisional para que la reforma no sea publicada en el DOF.

“En caso de que el procedimiento de reforma constitucional impugnado se apruebe por las autoridades responsables, el decreto respectivo no se publique en el Diario Oficial de la Federación”, señala la sentencia.

La suspensión se da a conocer después de que el presidente Andrés Manuel López Obrador informó que publicará la reforma judicial en el DOF el 15 de septiembre, luego de que más de 17 Congresos Estatales la aprobaran en sus respectivos estados.

Morena minimiza amparo; aseguran que reforma judicial será promulgada el 15 de septiembre
La senadora Ernestina Godoy, presidenta de la Comisión de Puntos Constitucionales del Senado de la República y próxima consejera jurídica de la presidencia de Claudia Sheinbaum, minimizó la suspensión otorgada por un tribunal federal en contra de la publicación del decreto de reforma al Poder Judicial.

Minutos antes de que el Senado de la República sesionara para realizar el conteo de las 23 Legislaturas locales que avalaron la reforma judicial, Ernestina Godoy declaró que es improcedente la suspensión otorgada por un tribunal colegiado del Trigésimo Segundo Circuito, con sede en Colima.

“Son improcedentes, un poder no puede hacer eso con otro poder”, dijo al preguntarle si este amparo puede impedir que el Congreso concluya el proceso de reforma constitucional o que el presidente Andrés Manuel López Obrador firme el decreto, como tiene programado hacerlo el próximo 15 de septiembre.

“Están en contra de dejar los privilegios, dejar la opacidad, dejar todo el tema de que no responden a la gente, de que no hay quien los vigile como a todos los funcionarios públicos. Tienen que entender que ya se aprobó la reforma”, dijo Godoy en breve entrevista antes de inicia la sesión.

El abogado Luis Eliud Tapia explicó que, de acuerdo con el documento de esta resolución, no se trata de una reacción al anuncio del presidente de publicar la reforma judicial el 15 de septiembre en el DOF.

“Es interesante ver en qué fecha lo solicitan, o sea, hay que ponerlo en perspectiva, porque no es que se acaba de hacer ahorita por el proceso, sino que esto ya lleva al menos desde el 5 de septiembre”, mencionó Tapia.

La reforma judicial fue aprobada en el Senado desde las tres y media de la mañana del 11 de septiembre, después de desechar las reservas por Morena y sus aliados, sin modificaciones, con 86 a favor y 41 en contra, y, por ser constitucional, fue enviada a los congresos locales para lograr su aprobación en al menos 17.

Especialistas consultados coincidieron en que la reforma judicial podría publicarse en el DOF este 15 de septiembre y continuar en ejecución de manera ordinaria.

“Desde mi punto de vista no existe fundamento jurídico para que una autoridad judicial impida al presidente la publicación del decreto de reforma. Considero que se trata de una decisión judicial precipitada, carente de base constitucional o legal”, aseguró Diego Valadés, investigador emérito del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y del Sistema Nacional de Investigadores (SNI).

El proceso legislativo marca que debe hacerse la declaratoria de Reforma Constitucional, conforme al artículo 135 de la Constitución. Al cumplir esa etapa, la reforma se envía al Poder Ejecutivo para que ordene su publicación en el Diario Oficial de la Federación (DOF) y entre en vigor.

“La publicación en el DOF no es en sí mismo un acto de autoridad sino que obedece al último de los pasos del procedimiento legislativo. Primero habrá que demostrar que ese proceso fue violado para después poder echarlo para atrás”, afirmó Mariana Tamés Espadas, coordinadora jurídica de Strategia Electoral.

Tapia concuerda en que, normalmente, se interpone un mecanismo de impugnación cuando hay un proceso de reforma ya terminado. Es decir, cuando ya esté publicada en el DOF, pero en este caso Fundación Iris en Promoción y Defensa de los Derechos Humanos A.C. busca evitar precisamente eso.

“Regularmente uno presenta recursos contra procesos concluidos, no contra un proceso que está en curso y ese es otro problema porque no es un proceso concluido. Aquí quieren hacer una cosa extraordinaria porque hay una reforma extraordinaria”, comentó el abogado.

Tanto Tapia como Tamés sostuvieron que, a pesar de que no impida la publicación de la reforma judicial el 15 de septiembre en el DOF, esta suspensión podría ser un argumento contra el proceso legislativo que la oposición pretende impugnar.

“En su momento podría ser agregado al caudal probatorio que se presente para demostrar los vicios en que se incurrió durante el proceso legislativo de reforma pero, para efectos prácticos y jurídicos, seguramente será improcedente. Se otorgaron otras suspensiones similares durante la discusión y ninguna fue tomada en consideración”, refirió Tamés.

Prohíben enviar iniciativa a los congresos de los estados
Desde el pasado 5 de septiembre se dio a conocer que un juez federal concedió una cuarta suspensión provisional contra la reforma judicial por la que ordenó al Congreso de la Unión no votar y aprobar la iniciativa de reforma del presidente Andrés Manuel López Obrador.

El juez Francisco Javier García Contreras, titular del Juzgado Segundo de Distrito en el Estado de Colima, fue quien concedió esta suspensión definitiva, luego de que la Fundación Iris en Promoción y Defensa de los Derechos Humanos promoviera una demanda de amparo contra la iniciativa de reforma presidencial.

En su demanda la asociación civil señaló que de aprobarse la reforma judicial se llevaría a cabo una transgresión a la Constitución y las normas internacionales en materia de impartición de justicia (autonomía e independencia judicial).

Por este motivo, el juez concedió la suspensión provisional para el efecto de que el Congreso de la Unión no vote ni apruebe la iniciativa de reforma al Poder Judicial ni lo envíe a los Congresos locales.

+Originalmente el juez había fijado para este jueves 12 de septiembre la audiencia en la que definirá si suspende de forma definitiva la discusión y aprobación de la reforma judicial, sumando así ya cuatro suspensiones definitivas contra la reforma judicial.

Sin embargo, debido a que algunas de las autoridades responsables no han respondido a la demanda determinó diferir la audiencia para el próximo viernes 11 de octubre.

Las otras suspensiones contra la reforma judicial
La primera suspensión contra la reforma judicial fue concedida desde el pasado sábado 31 de agosto por la jueza Martha Magaña López que dio la primera suspensión de oficio (provisional) contra la reforma judicial -que ya otorgó la suspensión definitiva-, mismo día en el que se dio a conocer sobre una segunda suspensión concedida por juez Felipe Consuelo Soto, del juzgado Tercero de Distrito de Amparos y Juicios Federales en el estado de Chiapas.

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Narcoguerra deja a Sinaloa sin fiestas patrias

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Sinaloa.-La celebración de las fiestas patrias es un evento profundamente enraizado en la cultura mexicana, una ocasión para conmemorar la lucha por la independencia y mostrar el orgullo nacional.

No obstante, en Sinaloa, la violencia y el aumento de la actividad delictiva han llevado a la cancelación de la tradicional celebración del 15 de septiembre, lo cual refleja la preocupante situación de inseguridad en el estado.

La situación de violencia, que se asemeja a un conflicto interno, ha dejado una huella profunda en el país. Este viernes 13 de septiembre, la ciudad de Culiacán, capital de Sinaloa, amaneció sin clases tras una nueva jornada de violencia, en la que ciudadanos reportaron tiroteos, vehículos con personas armadas circulando por las calles y la quema de automóviles.

El gobernador de Sinaloa, Rubén Rocha Moya, anunció la suspensión de todos los festejos del 15 y 16 de septiembre, incluido el tradicional Grito de Independencia y el desfile. “Hemos decidido que no habrá celebraciones públicas ni privadas el 15 de septiembre. Este año, el grito de independencia se realizará de manera protocolaria en el Palacio de Gobierno, únicamente con la presencia de la escolta, la banda de guerra y mi gabinete, sin invitados”, declaró el gobernador.

Esta suspensión es una clara muestra de cómo la violencia afecta la vida cotidiana de la población. La cancelación de las festividades ha generado entre los ciudadanos un sentimiento de desprotección y miedo, al ver cómo los espacios públicos se tornan cada vez menos seguros.

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